PROGRAMMA DEL X° CONVEGNO NAZIONALE UN FILO PER LA VITA ONLUS
Un Filo di Lavoro evento multidisciplinare per pazienti e caregivers

Sabato e Domenica 16 -17 Novembre 2019

Progetto di Inclusione sociale attraverso il Lavoro per Pazienti affetti da IICB e Caregivers.

Proposte, temi, risorse e soluzioni per un reale miglioramento della qualità di vita.

Amatì Design Hotel, Zola Pedrosa, Bologna (BO)

Il X convegno nazionale organizzato da “Un Filo per la Vita Onlus”, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, si svolgerà nelle date 15-16-17 novembre 2019. Il congresso sarà dedicato nella prima giornata al corso ECM che ruoterà intorno alle tematiche cardine della nutrizione parenterale, sul valore della cura e sui diritti dei pazienti dei pazienti affetti da IICB, determinanti per la individuazione di proposte concrete atte al miglioramento della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari.

Inoltre tratterà alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia sul piano della sensibilizzazione della esclusione sociale e lavorativa che vivono i pazienti adulti e familiari, sia in tema di disabilità che sul versante della gestione della propria condizione clinica.

Tra questi ampio spazio sarà dato al progetto “Un Filo di Lavoro”, progetto ideato e promosso da Un Filo per la Vita dedicato al tema dell’ inclusione sociale attraverso il lavoro ma anche alla formazione e determinato dalla messa in campo di tutti quegli strumenti utili al reperimento e mantenimento di un ruolo occupazionale. L’importanza del lavoro come via per il miglioramento della Qualità di Vita del paziente e del caregiver e raggiungimento di integrazione sociale ed economica.

I dati derivanti dal monitoraggio della situazione quotidiana di vita dei pazienti affetti da IICB e loro caregiver * evidenziano come l’insorgere della IICB (sia a livello congenito che non) sia origine di numerose difficoltà di natura economiche. Oltre ai costi diretti derivanti dalla disabilità, la complessità della patologia e le necessità assistenziali comportano oggettive difficoltà a reperire o mantenere un lavoro, (si pensi oltre che al malato al caregiver) con conseguente impoverimento del paziente e del nucleo familiare. Nel caso di pazienti pediatrici uno dei due genitori, quasi sempre la mamma, rinuncia al lavoro per dedicarsi all’assistenza del figlio/a. In alcuni casi sono entrambi i genitori a dover rinunciare all’attività lavorativa. Per quanto riguarda i pazienti adulti emerge che la presenza di limitazioni funzionali dovute alla terapia salvavita NPD, così come le sue complicanze, ha un forte impatto sull’esclusione dal mondo lavorativo; * Indagine condotta mediante questionario dal 1 dicembre 2017 al 20 gennaio 2018 su un campione di 250 pazienti affetti da IICB. Il progetto si avvarrà del coinvolgimento di un network di risorse provenienti da ambiti diversi quali: aziende, cooperative sociali, istituzioni, centri per l’impiego, agenzie interinali piattaforme digitali esistenti di job e recruiting, e via dicendo. Non solo, in sinergia con studio legale e commercialista, caf e sindacati si analizzerà l’esistente, orientando pazienti e caregiver ai diritti esigibili, alle agevolazioni in ambito lavorativo, alle possibilità imprenditoriali sottese.

Anche questa edizione, che vedrà la partecipazione del comitato direttivo, del comitato tecnico-scientifico, dei presidenti e delegati regionali della onlus, è stata strutturata in termini di contenuti e logistica per rivolgersi agli associati, alle famiglie e a tutte le persone che direttamente o indirettamente sono toccate dalla patologia. Inoltre rappresenta un rilevante appuntamento multidisciplinare, che vedrà il coinvolgimento delle autorità istituzionali, medici specialisti e di personalità provenienti dal mondo associazionistico, HR, giornalistico e aperto alla partecipazione del pubblico interessato.

Il versante di interventi e contenuti che saranno esposti nel corso del convegno, riguarderà la dimensione medico-scientifica, le attività poste in essere nell’arco dell’anno dalla onlus, ma anche i progetti e prospettive future che si stanno tracciando per raggiungere traguardi in termini di istanze e diritti dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica. Un programma di contenuti e relazioni elaborato al fine di generare informazione, consapevolezza, sensibilità e conoscenza nei pazienti e loro familiari. Nel corso del convegno si svolgeranno, inoltre, i lavori assembleari ordinari.