Un Filo per la Vita Onlus nella ricerca di ALTEMS sulle associazioni di pazienti in Italia
Un Filo per la Vita Onlus tra le associazioni di pazienti coinvolte nella ricerca promossa da ALTEMS attraverso il Patient Advocacy Lab che ha studiato origine e cambiamento di 31 organizzazioni di advocacy operanti in Italia. La ricerca intitolata “La storia delle...
Insufficienza intestinale cronica benigna: una malattia rara non ancora riconosciuta dal SSN
newsmalatirari Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus: "la IICB è una grave insufficienza d’organo che va al più presto legittimata e riconosciuta come malattia rara dal Servizio Sanitario Nazionale". Quali sono le principali difficoltà che...
La Nutrizione Parenterale nei pazienti affetti da insufficienza intestinale
pubblicazionimalatirari La Nutrizione Artificiale (NA) è una procedura terapeutica utile a soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti non in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale. La parenterale è indicata nei pazienti affetti da...
Sindrome Intestino corto: la chirurgia ricostruttiva autologa
pubblicazionimalatirari La Dott.ssa Antonella Diamanti ci parla delle ultime notizie sulla chirurgia ricostruttiva gastrointestinale autologa dell'intestino residuo per chi è affetto da Sindrome da Intestino corto Una recente revisione della letteratura...
Buona Pasqua da Un Filo per la Vita Onlus
Anche questa Pasqua è arrivata e con lei la speranza e l'augurio che tutti possano trascorrerla in serenità, seppur distanti. Un Filo Per la Vita Onlus ringrazia tutti coloro che quotidianamente compiono un breve passo, un generoso gesto, una piccola azione in...
1 MARZO 2021 – GIORNATA NAZIONALE DELLA IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari Oggi 1 Marzo 2021 è la Giornata Nazionale della IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e tutta la Comunità di Un Filo per la Vita Onlus composta dai pazienti famiglie, caregiver professionisti sanitari, Istituzioni, si...
Due Giornate per parlare di IICB e Malattie Rare
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari RASE DISEASE DAY GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 Febbraio 2021 GIORNATA NAZIONALE IICB – 1 MARZO 2021 Due giornate dedicate alle Malattie Rare e alla IICB, alle persone che ne sono affette, alle famiglie coinvolte, ai...
Come la persona con IICB vive la Transizione in Piemonte.
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari La Gestione del Paziente nelle Regioni: il Piemonte. Antonella De Francesco ci racconta l’esperienza di cura, assistenza e accompagnamento verso le persone adulte con IICB presso il Centro di riferimento Città della Salute e...
L’ACIDOSI METABOLICA e la TRANSIZIONE nel paziente con IICB
Newsmalatirari Pubblicazionimalatirari Nel corso dell’iniziativa “Pillole Formative nella IICB” sono stati trattati due argomenti che spesso i pazienti con IICB si trovano a dover gestire, ovvero l’ACIDOSI METABOLICA e la TRANSIZIONE DALL’ETA’ PEDIATRICA ALL’ETA’...