Titolo del Progetto
“La Rarità su 2 Ruote”

Premessa
Lo Sport è un’attività ricreativa sana che permette a spirito e corpo di ridurre lo stress accumulato durante la
giornata. E’ anche, e soprattutto, un mezzo per sfidare i propri limiti e mettersi continuamente alla prova per
sentirsi vivi. Ad un livello superiore lo Sport diventa sfida anche dell’altro e da qui si sviluppa il nostro progetto.

Il progetto “La Rarità su 2 Ruote”
Il nostro sportivo tipo (s.t.) è un appassionato di Mountain Bike ma è anche un paziente in IICB (Insufficienza
Intestinale Cronica Benigna), il suo intestino, cioè, non è più in grado di nutrire l’organismo. La Nutrizione
Parenterale Domiciliare è la sua terapia salvavita che consiste nell’infusione, direttamente nel sangue venoso, di
adeguate miscele nutritive. Prima dell’insorgere della malattia lo s.t. gareggiava contro chiunque, oggi, essendo
mutate le sue condizioni fisiche, vorrebbe poter competere alla pari raggiungendo l’apice degli eventi sportivi: le
Paralimpiadi. Purtroppo le Paralimpiadi non annoverano la IICB tra le disabilità fisiche che danno diritto alla
partecipazione. Come associazione abbiamo pensato all’opportunità di sensibilizzare sull’argomento cercando di
diffondere la conoscenza della condizione dei pazienti in IICB attraverso lo sport: con lo s.t. realizzeremo un team
che attraverserà l’Italia portando la forza della rarità sulle 2 ruote. Lo aiuteremo, gara dopo gara, a far sì che la sua
voce diventi sempre più forte ed ascoltata. Il progetto è una riflessione seria sui problemi legati al mancato
riconoscimento di tale patologia come rara su tutto il territorio nazionale. Vorremmo dare rilievo al fatto che la IICB,
così come altre insufficienze d’organo, è una carenza fisica invisibile ma reale, che necessita di apposite leggi
per poter rendere più semplice la vita dei pazienti.

Obiettivo/Programma
La creazione di un team sportivo che, ad ogni gara/evento nazionale, parla di IICB (tramite interviste, abiti,
loghi…) amplierebbe l’informazione, la sensibilizzazione e la riflessione sulla malattia e magari, un giorno, il
nostro s.t. riuscirà a partecipare alle Paralimpiadi.

Attività del programma
Progetto di un team sportivo con p.t in IICB che potrà partecipare a gare nazionali, eventi di beneficenza, eventi
pubblici, eccetera.

Risultati attesi
Il Progetto La Rarità su 2 Ruote vuole essere un’ulteriore contributo dell’associazione Un Filo per la Vita per
abbattere il muro del silenzio sulla IICB , sensibilizzando e informando così in modo adeguato ma anche
informale sull’argomento.