Un Filo per la Vita coinvolta nell’indagine di Eurordis sulla CONDIVISIONE e PROTEZIONE dei DATI SANITARI 

Un filo per la Vita Onlus ha partecipato all’indagine condotta da Eurordis sulle preferenze dei pazienti affetti da malattie rare in merito alla condivisione e alla protezione dei dati sanitari.

Le esigenze e i benefici della condivisione dei dati sanitari per far progredire la ricerca scientifica e migliorare i benefici clinici sono stati ben documentati negli ultimi anni, in particolare nel campo delle malattie rare, dove sia le conoscenze che le competenze sono limitate e le popolazioni di pazienti con malattia rara sono geograficamente sparse. Capire cosa vogliono i pazienti e necessitano riguardo alla ricerca sulle malattie rare e alla condivisione dei dati è importante per garantire la loro partecipazione e il loro impegno nei processi  e per garantire che questi desiderata ed esigenze siano integrati nel quadro della ricerca.

EURORDIS effettua regolarmente indagini sulla comunità delle malattie rare per identificare esigenze e prospettive su una serie di questioni per rappresentare i pazienti affetti da malattie rare ed essere la loro voce all’interno delle iniziative europee e internazionali e sviluppi politici.

Qui vengono presentati i risultati principali di un’ampia indagine quantitativa, alla quale Un Filo per la Vita ha partecipato attivamente, condotta su pazienti con malattie rare e membri della famiglia come parte di un continuo processo di advocacy basato sull’evidenza sviluppato da EURORDIS. Lo scopo di questo sondaggio è stato quello di esplorare le prospettive dei pazienti e delle famiglie sulla condivisione dei dati e la protezione dei dati nella ricerca e in ambito sanitario e sviluppare raccomandazioni pertinenti per sostenere la definizione di future iniziative di condivisione dei dati in ricerca sulle malattie rare.

I Principali risultati dell’Indagine

Pazienti con malattie rare, indipendentemente dalla gravità della loro malattia e dal loro profilo socio-demografico, sono chiaramente a favore della condivisione dei dati per promuovere la ricerca e migliorare l’assistenza sanitaria. Tuttavia, la disponibilità dei pazienti affetti da malattie rare a condividere i loro dati viene fornita con requisiti specifici al fine di rispettare la loro privacy, le loro scelte e ed esigenze di informazione sull’utilizzo dei propri dati.

Conclusioni: Per garantire la sostenibilità e il successo delle iniziative internazionali di condivisione dei dati nel campo della salute e della ricerca per malattie rare, devono essere attuate normative adeguate e devono essere perseguiti sforzi multi-stakeholder per favorire i cambiamenti culturali e tecnologici che consentano l’integrazione sistematica delle preferenze dei pazienti per quanto riguarda la condivisione dei propri dati sanitari.

Qui le infografiche con i risultati della Survey:

Un Filo per la vita protezione dati