CIBO PER LA CIPO: un percorso Formativo e una Guida utile a pazienti, genitori, familiari e caregiver a convivere e a rapportarsi a questa malattia rara

Il progetto nasce dall’iniziativa di una mamma, la cui esperienza di malattia e di vita vissute dal figlio piccolo  l’hanno spinta a elaborare un regime alimentare su misura per lui basato su alimenti benefici ed escludendo quelli non tollerati dal suo organismo.  A tal fine ha ponderato quanto possa essere importante nutrirsi bene senza dover demonizzare la totalità dei cibi, ma cercando con gradualità, pazienza e soprattutto cautela, di capire quali sono gli alimenti che un paziente affetto da Cipo può assumere. Ciò in vista di una possibile diminuzione o eventuale emancipazione dalla nutrizione parenterale.

 “Cibo Per La Cipo”

Che cos’è la CIPO. La pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO) è una malattia rara della motilità gastrointestinale, caratterizzata da episodi ricorrenti simili ad una ostruzione meccanica, in assenza di disturbi organici, sistemici o metabolici e di ostruzioni fisiche rilevate dalle radiografie o da un intervento chirurgico.

Il progetto nasce grazie al desiderio di Maria Rita, mamma di Giosuè, bambino affetto da CIPO e da IICB in Nutrizione Parenterale, di aiutare altri genitori e pazienti a considerare il cibo come una risorsa positiva e a non condannarlo. Partendo così dall’esperienza di malattia del bambino, ha iniziato a valutare gli alimenti che potevano essere assunti serenamente inserendoli in una lista di “cibi si” e a isolare quelli critici.

 

Il percorso e la successiva guida saranno strutturati intorno ad una serie di argomenti cardine e che sintetizzano i vari aspetti del percorso utile ai pazienti, genitori e caregiver che affrontano questa patologia. Molteplici gli argomenti che saranno affrontati passo passo e che vedrà il coinvolgimento di molteplici professionisti sanitari e du un caregiver esperto che di concerto affronteranno insieme ai pazienti e genitori, caregiver tutte le fasi di questo prezioso iter formativo ed esperenziale.

I temi saranno:

  1. Alimentazione

Se il paziente affetto da CIPO è in grado di alimentarsi per via naturale (os) bisogna tener conto di 3 aspetti

  • Allergeni
  • Imparare a dare ascolto ai segnali del corpo
  • Riconoscere quali cibi creano difficoltà intestinale
  1. Organizzazione

Organizzazione dei cibi, lista degli alimenti “Proibiti e consentiti”. Con l’aiuto di pratiche linee guida personali e trascrivendo i singoli cibi che nei pazienti affetti da IICB possono essere introdotti. In pratica una lista dettagliata e delle sue conseguenze.

  1. Intestino e Cervello

L’intestino è il nostro secondo cervello. Un intestino fermo non si abitua al nuovo rimane sulla stessa onda sempre imparando a gestire i cibi con sani alimenti.

  1. Stomia

molti pazienti affetti da cipo sono portatori di stomia/ileostomia. Informazioni e Gestione. Grazie ai giusti presidi e la collaborazione con i nostri specialisti è possibile gestirla non solo in tutta sicurezza ma si può prevenire l’intervento chirurgico

  1. Segnali

Imparare a conoscere i segnali del nostro corpo e soprattutto dell’intestino quando si assumono cibi é fondamentale.

  1. Il paziente

Con questo progetto il paziente affetto da IICB avrà  la possibilità di poter apprendere ad avere confidenza con il cibo e non sarà mai solo.

  1. Caregiver

Il ruolo del Caregiver è importantissimo e fondamentale nell’alimentazione orale.  Comunicare il piacere nel poter essere d’aiuto, cucinando, facendo la spesa o assistendo ai pasti

Questo coinvolgimento farà sentire il paziente attivo nel controllo della situazione ed aiutarlo ad alimentarsi con tempo e pazienza

FINALITA’ DEL PROGETTO CIBO PER LA CIPO

Coadiuvati da Medici e Caregiver esperti la guida è in grado di rappresentare un supporto di tipo informativo e formativo ai pazienti, ai genitori, ai caregiver aumentando la conoscenza specialistica ed esperienziale in ambito domiciliare sulla patologia CIPO  e terapia salvavita NPD. Attivare l’empowerment del paziente e suo caregiver.

 

APPROFONDIRE LA CIPO

La pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO) è una malattia rara della motilità gastrointestinale, caratterizzata da episodi ricorrenti simili a un’ostruzione meccanica, in assenza di disturbi organici, sistemici o metabolici e di ostruzioni fisiche rilevate dalle radiografie o da un intervento chirurgico. La CIPO si sviluppa soprattutto nei bambini e può essere presente alla nascita. Il rapporto maschio-femmina è circa 1,5:1-4:1. La prevalenza non è nota. I pazienti generalmente presentano sintomi `ostruttivi’ cronici gravi: dolori addominali, distensione/sazietà, nausea/vomito, diarrea e/o costipazione intrattabile, malassorbimento, che provoca perdita di peso e/o ritardo della crescita. Le anomalie biologiche di solito riflettono il livello del malassorbimento e della malnutrizione. I segni radiologici comprendono l’ileo paralitico o l’apparente ostruzione clinica con anse intestinali dilatate. Le regioni affette dell’intestino possono essere localizzate (interessamento del piccolo intestino nella maggior parte dei casi) o generalizzate e, a volte, è interessata la muscolatura di altri visceri, come la vescica. L’eziologia non è nota. La disorganizzazione o la riduzione della contrattilità dei muscoli lisci, dovuta alla assenza di peristalsi o a peristalsi anomala, rappresentano la disfunzione patofisiologica primaria. Alcuni studiosi dividono la CIPO in forme miopatiche e neuropatiche. La CIPO è una malattia primaria o secondaria dovuta a disturbi muscolari, neurologici, metabolici o endocrini. Può comparire dopo episodi di natura infettiva o dopo interventi chirurgici o può essere causata dalle radiazioni all’addome, farmaci e sostanze nocive. La diagnosi clinica può essere confermata attraverso una serie di indagini manometriche gastrointestinali, misurazioni dell’intervallo temporale tra i transiti, esami radiologici (anse dilatate con falda liquida) e esami istologici su biopsie a tutto spessore del segmento intestinale interessato. Quando viene sospettata una CIPO, gli esami endoscopici e radiologici possono escludere un’ostruzione meccanica. Il trattamento richiede un approccio multidisciplinare (gastroenterologo pediatra, specialista del dolore, psicologo) e dipende dalla causa della malattia, dall’estensione e dalla localizzazione del segmento intestinale coinvolto e dalla gravità dei sintomi. Tra le misure generali, vanno annoverate le modificazioni della dieta (supporto nutrizionale mediante alimentazione orale e/o enterale per prevenire la malnutrizione), gli agenti procinetici (metoclopramide, cisapride), i trattamenti delle complicanze, come il dolore acuto e la crescita batterica, nonché specifici interventi chirugici. L’efficacia del trattamento operatorio della CIPO è controversa; dovrebbero essere evitate inutili laparotomie, che potrebbero causare aderenze, complicando in maniera significativa il decorso clinico. Gli interventi chirurgici nella CIPO sono indicati per predisporre un accesso vascolare, per effettuare la biopsia intestinale e per eseguire interventi palliativi, che comprendono l’enterectomia totale, l’enterostomia esterna, la duodeno-digiunostomia e la duodenoplastica. Di recente il trapianto dell’intestino è diventato un’opzione teraupetica per i bambini affetti da una forma grave e refrattaria della malattia, che dipendono da un’alimentazione parenterale totale (TNP) e nei quali il trattamento con TNP non è efficace. La CIPO è una malattia grave, spesso non riconosciuta, caratterizzata da complicanze protratte nel tempo di tipo invalidante, che possono mettere a rischio la vita del paziente. Il trattamento e i risultati a lungo termine non sono soddisfacenti.

Fonte: Orphanet, Malattie Rare e Farmaci Orfani

 

COSA PUOI FARE TU

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