Dal 15 al 17 Novembre 2019 si terrà a Bologna il 10° Convegno Nazionale promosso da “Un Filo per la Vita Onlus”A.N.A.D. IICB  in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola – Malpighi dal titolo: “I Diritti dei pazienti affetti da IICB e Caregivers in tema di Salute e Inclusione Sociale attraverso il Lavoro” 

Un Simposio scientifico sulla NPD

Il Convegno sarà dedicato nella prima giornata al corso ECM coordinato dal Prof. Loris Pironi, Dir. Centro IICB Sant’Orsola Malpighi di Bologna e avente titolo “La nutrizione parenterale: il valore della cura e i diritti dei pazienti con insufficienza intestinale” .  Focus centrale del simposio la Nutrizione Parenterale Domiciliare e la tesi di fondo che un programma di NPD sicuro ed appropriato può consentire al paziente di raggiungere il massimo obbiettivo possibile in termini di salute, riabilitazione fisica, lavorativa, educazionale, sociale e familiare. Temi determinanti per la individuazione di proposte concrete atte al miglioramento della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari.

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Un Filo di Lavoro – Evento dedicato a Lavoro e Formazione per pazienti e Caregivers

Nelle giornate successive di sabato e domenica si svolgerà l’evento multidisciplinare dedicato alla inclusione sociale attraverso il lavoro per pazienti e caregivers dal titolo:  Un Filo di Lavoro”. Progetto di Inclusione sociale attraverso il Lavoro per Pazienti affetti da IICB e Caregivers. Proposte, temi, risorse e soluzioni per un reale miglioramento della qualità di vita.

Un Filo di Lavoro” è un progetto ideato e promosso da Un Filo per la Vita dedicato ai temi del lavoro e della formazione, volto alla messa in campo di tutti quegli strumenti utili al reperimento e mantenimento di un ruolo occupazionale. L’importanza del lavoro come via per il miglioramento della Qualità di Vita del paziente e del caregiver e raggiungimento di integrazione sociale ed economica.

I dati derivanti dal monitoraggio della situazione quotidiana di vita dei pazienti affetti da IICB e loro caregiver * evidenziano come l’insorgere della IICB (sia a livello congenito che non) sia origine di numerose difficoltà di natura economiche. Oltre ai costi diretti derivanti dalla disabilità, la complessità della patologia e le necessità assistenziali comportano oggettive difficoltà a reperire o mantenere un lavoro, (si pensi oltre che al malato al caregiver) con conseguente impoverimento del paziente e del nucleo familiare. Nel caso di pazienti pediatrici uno dei due genitori, quasi sempre la mamma, rinuncia al lavoro per dedicarsi all’assistenza del figlio/a.  In alcuni casi sono entrambi i genitori a dover rinunciare all’attività lavorativa. Per quanto riguarda i pazienti adulti emerge che la presenza di limitazioni funzionali dovute alla terapia salvavita NPD, così come le sue complicanze, ha un forte impatto sull’esclusione dal mondo lavorativo;  * Indagine condotta mediante questionario dal 1 dicembre 2017 al 20 gennaio 2018 su un campione di 250 pazienti affetti da IICB.

INCLUSIONE LAVORATIVA

Le Sessioni del convegno – Lavoro Dipendente, Libera Professione, Formazione.

Tre le sessioni tematiche dell’evento multidisciplinare che saranno focalizzate su diversi piani di contenuto. La prima dedicata alle opportunità di lavoro per pazienti e caregivers sul piano del lavoro dipendente, con la messa in campo di risorse ed interventi  provenienti dal mondo aziendale, agenzie interinali e piattaforme digitali di job/recruiting..

Si parlerà inoltre di Diversità e Inclusione nel dibattito “DiverCity Talk” al quale sono stati invitati a partecipare autorità governative,  esponenti di aziende pubbliche e private e delle cooperative sociali. Ampio spazio sarà proprio dato al tema dell’Agricoltura Sociale alle opportunità in termini di lavoro, di solidarietà, di responsabilità etica e sostenibilità ambientale da essa rappresentata.

La  2° sessione sarà dedicata alla Formazione e a tutto ciò che potrà essere utile in termini di aggiornamento professionale, qualificato e non.  In questo ambito si inserisce la presentazione della piattaforma online “Un Filo di Lavoro“, sezione integrata al sito web istituzionale nella quale saranno riuniti contenuti informativi, risorse, notizie, link utili alla ricerca di un lavoro e alla formazione.

La 3° sessione sarà invece rivolta al lavoro autonomo e verrà trattato il percorso della libera professione e i settori di attività che fanno capo a questa sfera.

inclusione lavorativa

Progetti 2019/20 e temi trattati nel corso del convegno 

Durante la giornata di sabato saranno inoltre presentati alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia in tema di sensibilizzazione  della disabilità vissuta dal paziente, sia sul piano della gestione della propria condizione clinica.

Nei prossimi giorni maggiori dettagli dell’evento saranno pubblicati sul nostro profilo.

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