Insufficienza Intestinale Cronica Benigna:
800 persone tenute in vita da un ‘filo’

Circa 800 persone in Italia, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso “un filo salvavita”, quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno.

Sono questi i numeri che compongono il quadro dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. È la più rara delle insufficienze d’organo.

Un filo per crescere: la campagna di sensibilizzazione 

‘Che cosa vuoi fare da grande?’. Questa è la domanda cui rispondiamo con uno spot di sensibilizzazione. Una domanda banale che dà sfogo ai sogni di chi guarda il mondo con occhi puliti, privi di paure. Una bambina speciale, affetta da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Una bambina che forse lotterà un po’ di più, che dovrà essere più tenace, più forte, più coraggiosa. Ma che ha il diritto di crescere con le stesse possibilità di tutti. Con le stesse aspirazioni. Che otterrà le stesse soddisfazioni, gli stessi grandiosi traguardi.

Lo spot della campagna

In piazza per la Giornata Nazionale della IICB

Un filo di solidarietà per i pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Un filo per crescere. Un filo per la vita.

La solidarietà è il miglior amplificatore per far sentire la nostra voce affinché ci venga riconosciuto il diritto a essere rari. Non invisibili.

Celebrare la Giornata della IICB il primo marzo, il giorno dopo la Giornata delle malattie rare, non è un caso. Con questa scelta vogliamo sottolineare che la rarità della patologia si traduce in una sostanziale invisibilità dei pazienti che ne sono affetti e che rende la sindrome sconosciuta a gran parte degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale. Vogliamo sottolineare, ancora, l’intrinseca difficoltà della gestione della terapia e l’isolamento clinico-assistenziale e sociale al fine di sollecitare il riconoscimento della IICB come malattia rara. Ciò permetterebbe di migliorare l’aspettativa di vita e aumentare le probabilità di inserimento nel mondo scolastico e in quello lavorativo.

Che cos’è l’IICB?

Prof. Loris Pironi
Direttore del Centro Regionale per l’Insufficienza Intestinale Cronica del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna

L’esperienza di “Un Filo per la Vita Onlus” nell’IICB

Dott. Sergio Felicioni
Presidente Un Filo per la Vita Onlus

La campagna “Un filo per crescere” ha lo scopo di rimarcare il messaggio “rari ma non invisibili”, ma anche di far capire alla società l’importanza dell’inserimento della patologia tra le malattie rare. Leggi di più sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna.

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