Newsmalatirari

Anche Un Filo per la Vita Onlus ha preso parte allo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare che ha visto il coinvolgimento dell’attrice Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara, tra cui il nostro Paolo Mazzei, affetto da IICB.

“Dopo un anno molto difficile, l’invito ad UNIRE LE FORZE è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara” – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus.

Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone con malattie rare ha subito le conseguenze più gravi: interruzioni o forte rallentamento delle visite di controllo, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, paura di conseguenze gravi per il contagio. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuano a sperimentare cosa significhi vivere, come i malati rari, in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute” ha concluso la Presidente Scopinaro.

UN FILO PER LA VITA INSIEME A UNIAMO PER LA XIV GIORNATA SULLE MALATTIE RARE

Un Filo Per La Vita Onlus si unisce con forza e determinazione a questa importante campagna di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare lanciata da UNIAMO FIMR rimettendo all’attenzione la situazione di limbo in cui le persone con IICB versano non ancora riconosciuti come malati rari.

Allo stato attuale infatti la IICB (insufficienza intestinale cronica benigna) insufficienza d’organo di cui ne sono affetti in Italia circa 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5, pediatrici 2.5) e di cui 800 in NPD (nutrizione parenterale domiciliare) – pur rientrando nei limiti numerici previsti dall’ISS, e nelle condizioni debilitanti essendo patologia potenzialmente letale e cronicamente debilitante,  non è riconosciuta non è inserita nell’elenco delle malattie rare

Inoltre, non possiede un codice identificativo di patologia , non è previsto alcun accesso ai L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) per i pazienti affetti e la terapia salvavita della Nutrizione Parenterale non è erogata secondo un protocollo certificato, garantito e omogeneo sull’intero territorio nazionale

PAZIENTI CON IICB: STESSA PATOLOGIA MA DISPARITA’ DI CURE ED ESENZIONI

I dati, evidenziano che solo una percentuale minore di malattie dalle quali origina l’insufficienza intestinale cronica benigna rientra tra le malattie rare o croniche riconosciute dal SSN. Situazione che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure e di cure appropriate da parte di pazienti affetti dalla stessa insufficienza d’organo. Alcune delle malattie che possono determinare la IICB sono già state riconosciute come malattia rara dal SSN (es: M. di EhlersDanlos, sindrome da pseudoostruzione intestinale, malattia da inclusione dei microvilli, linfangectasia intestinale, poliposi famigliare, S. di Gardner). Queste tuttavia rappresentano non più del 20-25% dei casi di IICB. La grande maggioranza dei pazienti con IICB, quelli affetti da SBS, non hanno questo riconoscimento. Si viene così a verificare un’evidente disparità di riconoscimento e di accesso alle cure da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.

L’insorgenza della insufficienza intestinale cronica, inoltre, modifica in modo rilevante il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale ed aumenta il livello di assistenza sanitaria e sociale di cui i pazienti hanno bisogno indipendentemente dalla malattia da cui sono affetti. Ne deriva una rilevante disparità di opportunità di accesso alle cure e di cure appropriate da parte di pazienti affetti dalla stessa insufficienza d’organo.

Oggi più che mai le persone con IICB devono poter avere gli stessi diritti e tuteli che il Sistema Sanitario Nazionale riconosce a chi è inserito nell’elenco delle malattie rare.

Qu lo Spot di Uniamo: