Un Filo per la Vita, ha preso parte al 1° incontro operativo dell’Alleanza Malattie Rare –  rete costituitasi insieme a Osservatorio Farmaci Orfani, Intergruppo Parlamentare M.R. e molteplici associazioni di pazienti per cercare di attivare iniziative di tipo legislativo utili e di reale supporto ai malati rari. Promotori dell’iniziativa, che si è svolta lo scorso 9 Novembre a Montecitirio,  l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. All’alleanza hanno già aderito circa 70 associazioni, con l’obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Durante l’esposizione Margherita Gregori, Segretario Nazionale di Un Filo per la Vita è intervenuta ribadendo le istanze della nostra onlus. In modo particolare si è soffermata sulle reali problematiche dei nostri associati, pazienti e caregiver entrando dritta al cuore del problema che ci tocca personalmente, ma che accomuna tante altre associazioni, ovvero:

VOGLIAMO CHE LA NOSTRA PATOLOGIA IICB  SIA RICONOSCIUTA COME RARA.

Inoltre abbiamo con chiarezza detto basta a:

  • Difficoltà di accesso a un’appropriata assistenza sanitaria e socio-lavorativa
  • Disomogeneità di trattamento della terapia salvavita sul territorio nazionale
  • Assenza di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali regolamentati

“Noi  dipendiamo da un “filo”, il sondino che infonde le sostanze nutritive in grado di garantire la sopravvivenza assistiti. Il filo rappresenta la possibilità di “crescere”, ovvero di vivere ed esprimere le proprie potenzialità, realizzando le proprie ambizioni e cogliendo le opportunità che la vita offre. Diventare rari permetterebbe di migliorare l’aspettativa di vita e aumentare le probabilità di inserimento nel mondo scolastico e in quello lavorativo.

Tra le nostre proposte

1- Innanzitutto poiché la nostra IICB ingloba tante patologie, alcune delle quali sono già riconosciute come rare dal SSN  (es: M. di Ehlers Danlos, Sindrome da pseudoostruzione intestinale, M. da inclusione dei microvilli, linfangectasia intestinale, poliposi famigliare, S. di Gardner) ma rappresentano non più del 20-25% dei casi di IICB. Pertanto il restante 75% dei pazienti con IICB, quelli affetti da sindrome dell’intestino corto, non hanno questo riconoscimento. Questo comporta una assurda disparità di accesso alle cure appropriate da parte dei malati affetti dalla medesima insufficienza d’organo. Vorremo quindi sgomberare tale ambiguità e far sì non solo che l’accesso ai LEA sia uguale e garantito per tutti sull’intero territorio nazionale ma che il paziente IICB  sia  curato alla stessa stregua del malato raro sopra citato.

2- Vorremo che la legge sui caregiver (di cui ieri hanno parlato e che recentemente è stata svuotata di tanti benefici e diritti per cui era nata) fosse riformulata e ripristinata considerando i reali bisogni dei familiari o di chi assiste il malato IICB. Valutare pertanto anche la possibilità di far sì che i caregiver possano usufruire gratuitamente di:

–          Assistenza psicologica

–          Contributi figurativi

–          Inclusione al lavoro

Ci sarebbe stata la volontà di poter parlare anche di INCLUSIONE AL LAVORO per quanto riguarda i nostri pazienti adulti, che faticano non poco a trovare lavoro, ma il tempo non ce lo ha permesso. Cercheremo di portare il tema all’attenzione quanto prima.

Infine nel corso della sintesi operata dall’ON. Binetti sulle macrotematiche su cui porre l’attenzione e che accomunano molte associazioni segnaliamo i seguenti temi di discussione:

  • ASSISTENZA DOMICILIARE
  • DIAGNOSI PRECOCI
  • LEGGE DEL DOPO DI NOI
  • TERAPIE FARMACOLOGICHE SEMPRE DISPONIBILI
  • DEDUCIBILITA’ DEGLI INTEGRATORI AI PAZIENTI