pubblicazionimalatirari

Uno studio recente nell’ambito della SIGENP, coordinato dalla Dr. ssa Antonella Diamanti, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e già responsabile pazienti pediatrici del Comitato Scientifico di Un Filo per la Vita Onlus, con i centri italiani che seguono bambini con IICB ha delineato i criteri e le esigenze del processo di transizione di questi bambini dall’età pediatrica a quella dell’adulto. 

 

Che cosa è l’insufficienza intestinale?

Parliamo di “insufficienza intestinale” quando l’intestino non è capace di assumere sufficienti quantità di macronutrienti, acqua ed elettroliti, per cui si rende necessaria un’alimentazione in vena, chiamata “Nutrizione Parenterale”, per permettere una crescita adeguata e mantenere un buono stato di salute.

Le cause di insufficienza intestinale possono essere svariate, ma la più comune è senza dubbio la resezione chirurgica dell’intestino, per cui l’intestino diventa troppo breve per poter assorbire sostanze nutritive.

Esistono due forme di insufficienza intestinale: una acuta, auto-limitante, di breve durata e che richiede Nutrizione Parenterale solo per poche settimane o mesi; un’altra cronica, reversibile o irreversibile, che richiede programmi duraturi di Nutrizione Parenterale, iniziati solitamente in ospedale e proseguiti a domicilio, dopo aver educato il paziente e/o i genitori all’utilizzo e alle complicanze.

La maggior parte dei pazienti con Insufficienza intestinale riesce a rimuovere la Nutrizione Parenterale durante l’infanzia o l’adolescenza e ad alimentarsi solo per bocca. Tuttavia, una piccola percentuale di essi rimarrà dipendente dalla Nutrizione Parenterale anche in età adulta, ed è qui che assume un ruolo fondamentale la “transizione”.

Cosa si intende per “transizione”?

 Per “transizione” intendiamo il passaggio intenzionale e programmato dell’adolescente e del giovane adulto affetto da patologia cronica da un Centro pediatrico ad un Centro che si occupa dell’adulto.

Anche il paziente affetto da Insufficienza Intestinale Cronica e seguito presso un Centro pediatrico, ad un certo punto della sua vita, dovrà essere “transitato”.

Chi riguarda la transizione?

Riguarda tutti i giovani adulti con insufficienza intestinale cronica che continuano a necessitare di Nutrizione Parenterale anche dopo aver raggiunto la maggiore età.

Quando?

La transizione dovrebbe essere cominciata a 13-15 anni di età; nella maggior parte dei casi richiede circa 6-12 mesi, ma può durare talvolta anche 2-3 anni. In ogni caso, sia il primo approccio che l’età effettiva della transizione devono essere individualizzati per ogni paziente. È fondamentale infatti che il ragazzo presenti condizioni cliniche e stabili, abbia completato lo sviluppo e abbia consapevolezza della propria patologia.

Dove transitare il paziente?

Il Centro dell’adulto che prenderà in carico il paziente dovrebbe avere caratteristiche simili a quello pediatrico (modalità simile di organizzazione delle cure e gestione dei cateteri venosi, presenza di equipe multidisciplinari). Inoltre è preferibile che si trovi vicino alla residenza del paziente, per facilitarne l’accesso ed evitare lunghi viaggi. Laddove questo non fosse possibile, deve essere individuato un Ospedale vicino dove, in caso di emergenza, il paziente possa effettuare il primo soccorso, per poi essere trasferito nella struttura di riferimento.

Come effettuare la transizione?

La transizione richiede il coinvolgimento di tutta l’equipe multidisciplinare, comprendente medici, infermieri, dietisti, psicologi e assistenti sociali di ciascun Centro. I due team (quello dell’adulto e quello pediatrico) dovrebbero condividere almeno 2-4 incontri con il paziente e la famiglia. Nel caso in cui i due Centri siano molto distanti l’uno dall’altro, potrebbero essere utilizzati metodi alternativi, come videochiamate o scambi di e-mail.

In conclusione

La transizione del paziente con Insufficienza Intestinale è un processo complesso che coinvolge, insieme al paziente, tutta la famiglia e l’intera equipe di medici, infermieri, psicologi: il giovane adulto deve acquisire sempre più indipendenza (basti pensare all’utilizzo autonomo della Nutrizione Parenterale!) e deve, poco alla volta, “staccarsi” dai genitori che lo hanno accompagnato fino a quel momento, per diventare il vero protagonista nella gestione della patologia.

 

Position Statement by SIGENP (Società italiana di gastroenterologia ed epatologia e nutrizione Pediatrica) e (SINPE) Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo

Antonella Diamanti a ,∗, Teresa Capriati a , Antonella Lezo b , Maria Immacolata Spagnuolo c , Paolo Gandullia d , Lorenzo Norsa e , Laura Lacitignola f , Lidia Santarpia g , Francesco Walter Guglielmi h , Antonella De Francesco i , Loris Pironi