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Lo sapevate che ci sono persone che vivono in condizioni mediche che impediscono loro di mangiare o assorbire il cibo nel modo consueto? Queste persone (compresi i bambini) dipendono dalla nutrizione artificiale che va direttamente al loro flusso sanguigno attraverso un catetere (Nutrizione Parenterale – NP) o al loro intestino attraverso un tubo (Nutrizione Enterale – NE).
Did you know there are people living with medical conditions that stop them from eating or absorbing food in the usual way? These people (including children) depend on artificial nutrition going either directly to their blood stream through a catheter (Parenteral Nutrition – PN) or to their intestine through a tube (Enteral Nutrition – EN).
PACIFHAN è l’Alleanza Internazionale delle Organizzazioni di Pazienti con Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD). Attualmente, ne fanno parte nove organizzazioni di pazienti che coprono ben dieci Paesi in tutto il mondo.
PACIFHAN is the International Alliance of Patient Organisations for Chronic Intestinal Failure and Home Artificial Nutrition. Currently, there are nine patient organisations covering ten countries worldwide.
Paese Numero approssimativo di pazienti in NAD Organizzazioni Nazionali
Australia e Nuova Zelanda 270 (NPD) PNDU
Repubblica Ceca 270 (NPD) Život bez střeva
Danimarca 450 – 500 (NPD) HPN Patient
Francia 2 500 (NPD), 8 000 (NED) La Vie par un Fil
Italia 3 000 (NPD), 16 440 (NED) Un filo per la vita
Polonia 1 000 (NPD), 2 000 (NED) Apetyt na zycie
Svezia 270 (NPD), 4 000 (NED) Svenska HPN-föreningen barn & ungodom
Regno Unito 2 000 (NPD), 30 000 (NED) PINNT
Stati Uniti 25 011 (NPD), 437 882 (NED) Oley Foundation
Insieme tutte le organizzazioni associate a PACIFHAN sono protese al raggiungimento di sei obiettivi comuni:
Together all PACIFHAN member organisations are striving towards six common goals:
1. Essere, per il paziente, un fidato punto di riferimento internazionale sulla nutrizione artificiale domiciliare (NAD);
2. Incoraggiare lo scambio di informazioni medico-scientifiche pubblicate sulla NAD;
3. Aiutare i pazienti in NAD che desiderano viaggiare / soggiornare all’estero trovando una guida nei membri dell’associazione che vivono nel paese di destinazione e associato all’organizzazione internazionale;
4. Organizzare un’assemblea generale annuale alla quale parteciperà un rappresentante di ciascuna associazione nazionale;
5. Aumentare la consapevolezza sulla NAD;
6. Migliorare la qualità della vita dei pazienti in NAD.
1. To be a trusted international reference on home artificial nutrition (HAN) from the patient’s perspective;
2. To encourage the exchange of peer reviewed published medical-scientific information related to HAN;
3. To assist HAN patients who wish to travel/stay abroad to seek guidance through the member association in the destination country affiliated with the international organization;
4. To organize an annual general meeting that will be attended by a representative of each member association;
5. To increase awareness of HAN;
6. To improve the quality of life of HAN patients.
Aiutaci a celebrare la prima Giornata Mondiale sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare condividendo questo messaggio con gli altri.
Help us celebrate the 1st World HAN Day by sharing this message with others.
Puoi anche visitare il nostro sito web: www.pacifhan.org.
You can also visit our website on www.pacifhan.org.
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