Ilaria Pezzaniti, laureata in scienze infermieristiche presso Scuola di medicina e chirurgia” di Catanzaro, ha eseguito uno studio sperimentale tramite la proposta di un questionario rivolto a pazienti affetti da IICB in nutrizione parenterale, al fine di dimostrare quanto la figura dell’infermiere sia fondamentale. 

Qui di seguito le parti salienti dell’elaborato.

“La figura dell’infermiere risulta essere molto importante soprattutto nella fase iniziale, ovvero nel primo approccio che il paziente e i suoi familiari hanno con la malattia, quando è essenziale comprendere la corretta gestione della stessa una volta rientrati al proprio domicilio. Uno dei valori principali nel rapporto che si instaura con l’infermiere riguarda la fiducia e il poter fare affidamento su di lui per ogni problema quotidiano. Un aspetto essenziale nel lavoro del paramedico riguarda il versante psicologico dei pazienti che hanno bisogno di essere guidati e portati con mano ad attraversare i momenti iniziali, quando improvvisamente si riscoprono in una dimensione di vita per loro completamente sconosciuta e spesso drammatica. Per tale motivo risulta di vitale importanza la diffusione di maggiore informazione in merito a tale patologia, ancora oggi poco o per nulla conosciuta a causa dell’esiguo numero di casi che la riguardano. La bassa incidenza dei casi diagnosticati porta, infatti, ad una minore attrattiva in termini di ricerca utile non solo  alla individuazione di una potenziale cura, ma anche al miglioramento delle condizioni di vita dei malati.

Dalle risposte ai quesiti rivolti traspare anche lo sconforto dei pazienti e dei propri familiari per il bassissimo numero di centri ospedalieri specializzati nella cura della IICB; i pochi esistenti, inoltre, non sono omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale, tale per cui alcune regioni (la maggior parte) si trovano completamente prive di poli di riferimento, costringendo i malati e familiari a compiere lunghi e poco agevoli spostamenti a proprie spese.

Ai genitori dei minori in nutrizione artificiale affetti da IICB è stato, inoltre, chiesto se in loro assenza ci sia qualcuno che possa sostituirli nella gestione della problematica, ma è risultato che tutti i minori sono completamente dipendenti dalla figura genitoriale […]

 

Il paziente si trova quindi a dover affrontare innumerevoli difficoltà, spesso in aggiunta a quelle già imposte dalla malattia. La realtà è spesso discriminante, e priva di molti servizi basilari che sarebbero sufficienti a permettere al malato IICB di condurre una vita normale. Spesso un genitore, mancando dell’assistenza necessaria che possa sostituirlo durante l’orario scolastico, si trova in difficoltà nel mandare a scuola il proprio figlio, e questo rappresenta un fatto grave. Al malato dovrebbero essere riconosciuti tutti i diritti che gli spettano, non dovrebbe intraprendere interminabili lotte burocratiche, solo per ottenere ciò che è suo diritto avere.

Essere un infermiere non significa solo curare fisicamente il malato ma spesso rivestire il ruolo più opportuno, incarnando la figura che il malato e i suoi familiari hanno più bisogno in un determinato momento, sempre mantenendo un alto livello di professionalità.[…]

Se si potessero ridurre questi disagi si potrebbe migliorare notevolmente la vita di tutti coloro i quali si trovano a dover vivere in tale condizione patologica. Avere empatia verso un malato in IICB vorrebbe dire molto. Non è cosa semplice accettare e affrontare tutto ciò che la malattia comporta; saper di poter vivere solo grazie ad un filo e a una macchina, essere consapevoli di dover rinunciare a tante cose che purtroppo non sono mai state vissute o provate e quindi non si conoscono. Sotto alcuni aspetti, sembrerà paradossale ma ciò è positivo, perché è più facile rinunciare a qualcosa che non si conosce per niente (ad esempio alcuni pazienti affetti da IICB si trovano, infatti, a dipendere al 100% dalla nutrizione artificiale non integrandola a quella che è un’alimentazione naturale).

 

Non è il malato ad avere un problema ma la realtà quotidiana che è miope nei confronti dei disagi e difficoltà che egli vive. Non è la malattia ad essere il problema ma l’ignoranza e la disinformazione. Solo ponendo rimedio a ciò si può rendere migliore la vita del paziente così che non si senta più costretto a nascondere la propria condizione per via degli sguardi compassionevoli e delle continue spiegazioni che si troverebbe a dover affrontare. Il paziente riuscirebbe quindi ad accettare pienamente la propria condizione, considerandola parte integrante della sua stessa vita da un diverso punto di vista, così da comprendere quali sono le cose realmente importanti”.