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Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus:  “la IICB è una grave insufficienza d’organo che va al più presto legittimata e riconosciuta come malattia rara dal Servizio Sanitario Nazionale”.

 

Quali sono le principali difficoltà che vivono le persone  con  IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna)?

Principalmente è l’assenza di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) codificati e strutturati su tutto il territorio. Oggi i pazienti non possono contare su un’assistenza sanitaria e sociale uniforme, ogni Regione fa fronte in modo diverso. La causa di tutto questo è che la IICB (Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) non è riconosciuta come malattia rara dal Ministero della Salute, sebbene lo sia a livello europeo. In estrema sintesi non esiste un codice di malattia abbinato e quindi non abbiamo un’appropriatezza  di cura. Uno dei risultati è che spesso i pazienti devono pagare di tasca loro migliaia di euro all’anno. Fa eccezione la Regione Piemonte, che invece riconosce questa malattia fra quelle rare assicurando in tal modo un percorso diagnostico-terapeutico sicuro e accessibile a tutte le persone affette da tale patologia. Inoltre determinando  l’erogazione in regime di servizio sanitario regionale di tutti i farmaci necessari compresi quelli in fascia C e l’esenzione dal pagamento di ticket per procedure diagnostiche. Purtroppo nel resto di Italia questo non accade. Come dicevo, non c’è una regola comune.

Quali vantaggi e benefici porterebbe uniformare la regolamentazione al riguardo, ossia, ottenere che la IICB venga identificata come patologia rara?

Molti. Per esempio il riconoscimento dell’invalidità o di un’indennità di accompagnamento. La IICB è una malattia estremamente invalidante e nelle famiglie che hanno un bambino malato, quasi sempre uno dei due genitori deve rinunciare a lavorare. I pazienti potrebbero poi contare su maggiore assistenza sociale e anche una migliore cura. Oggi, spesso i medici non conoscono tale patologia, non c’è una formazione specifica. Ma se non ci sono i Centri specializzati, e quindi professionalità in questo campo, la presa in carico di un paziente affetto da IICB diventa complessa e difficoltosa. Inoltre i giovani medici non sono neanche incentivati a formarsi perché non vedono uno sbocco per la loro professione. Insomma, è tutto collegato. Il riconoscimento di malattia rara sbloccherebbe molti meccanismi che potrebbero migliorare la qualità di vita e di cura dei pazienti. Si tratterebbe peraltro di un investimento molto contenuto per il Sistema Sanitario: parliamo di circa 800-1000 pazienti in tutto.

Qual è la situazione dell’assistenza sanitaria per i pazienti con IICB?

Come già espresso in precedenza non c’è uniformità. Abbiamo presentato una proposta per inserire la patologia nell’elenco delle malattie rare che rientrano nei nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza) proprio per cercare di avere una linea comune di azione in tutti i centri. Siamo riusciti a riunire i centri di riferimento e uniformare le linee di trattamento: i pazienti curati in questi centri quando tornano a casa, anche se in una Regione diversa, hanno in mano un piano terapeutico che più o meno riescono a seguire. Resta però il problema dei casi che con l’Associazione non riusciamo a intercettare, di quei pazienti – soprattutto adulti – che si ritrovano con la IICB a seguito di un intervento chirurgico e non sono curati in uno dei centri di riferimento. A loro dobbiamo far sapere che esistono delle linee di indirizzo e che vanno seguite.

Quali sono i bisogni dei pazienti affetti da IICB ancora non soddisfatti? Cosa potrebbe essere migliorato in termini di assistenza e supporto?

Un’altra delle conseguenze di non avere dei percorsi stabiliti a livello nazionale è che non è ovunque garantita la presenza di un team multidisciplinare. Il paziente con IICB ha diverse necessità, perché sono molte le complicanze legate a questa malattia: chirurgiche, gastroenterologiche, nutrizionali, psicologiche. C’è poi una necessità urgente: creare un ponte di dialogo e presa in carico per i pazienti pediatrici che crescono e diventano adulti. La transizione dall’età pediatrica a quella adulta può essere molto problematica e i pazienti vanno accompagnati.

In cosa si dovrebbe focalizzare la ricerca per migliorare le condizioni di chi vive con la IICB?

Negli ultimi anni sono stati fatti molti passi avanti. Quando ho iniziato a occuparmi di questa condizione i pazienti non riuscivano a uscire di casa, erano confinati. Oggi, anche chi ha bisogno di molte ore di nutrizione artificiale può uscire grazie alle pompe a zainetto. Grazie ai farmaci poi, chi non è in condizioni gravi e dipende dalla nutrizione parenterale in forma lieve, per 2 o 3 giorni alla settimana, può essere svezzato e uscire quindi dalla condizione di dipendenza. La nostra speranza è che altrettanti progressi vengano fatti nel prossimo futuro per migliorare la nutrizione parenterale e diminuire la quantità di ore necessarie per tutti i pazienti.