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Nel corso dell’iniziativa “Pillole Formative nella IICB” sono stati trattati due argomenti che spesso i pazienti con IICB si trovano a dover gestire, ovvero l’ACIDOSI METABOLICA e la TRANSIZIONE DALL’ETA’ PEDIATRICA ALL’ETA’ ADULTA. La prima, quale complicanza severa di tipo metabolico che può manifestarsi nel corso della nutrizione parenterale, la seconda una fase molto delicata e complessa che riguarda il passaggio programmato dell’adolescente e del giovane adulto affetto da insufficienza intestinale da un centro pediatrico ad un centro che si occupa dell’adulto

L’iniziativa “Pillole Formative nella IICB” con focus sull’acidosi metabolica e la transizione inaugura un ciclo di incontri che Un Filo per la Vita Onlus ha predisposto per venire incontro alle richieste su specifici aspetti spesso complessi e di non facile risoluzione determinati dall’insufficienza intestinale cronica benigna e dalla sua terapia salvavita, ovvero la nutrizione parenterale. Appuntamenti formativi nel quale si rende più agevole e semplificata la gestione di alcune problematiche frequenti nel proprio domicilio, dando così la possibilità alle persone con IICB e loro familiari-caregiver di non sentirsi soli, avere un supporto e soprattutto non rischiare . Tutto questo grazie all’ausilio di medici specialisti nel campo della IICB. In questa iniziativa hanno introdotto e trattato l’argomento Maria Immacolata Spagnuolo, e Fabrizia Chiatto, rispettivamente Prof. Associato e Pediatra del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali U.O.C. Malattie Infettive AOU Federico II.

CHE COS’E’ L ACIDOSI METABOLICA.

Sappiamo che la storia naturale dell’insufficienza intestinale è la più svariata ma viene rilevato che la maggior parte delle persone che sviluppano tale patologia raggiunge una adeguata sufficienza intestinale (circa il 42%) mentre una buona percentuale rimane in nutrizione parenterale (48%) con tutti gli effetti e derivazioni spesso complessi che da essa scaturiscono. Le complicanze che possono sopraggiungere riguardano principalmente quelle di tipo infettivo, quali l’infezione associata al catetere venoso (CLABSI), o l’eccessiva crescita batterica a livello di piccolo intestino (SIBO). Complicanze di tipo meccanico e infine complicanze di tipo metabolico, tra cui appunto l’ACIDOSI METABOLICA, definita anche Acidosi D-LATTICA, laddove l’intestino figura essere ampiamente dilatato. Tale condizione è correlata all’eccessiva produzione di D-Lattato dovuta alla proliferazione batterica intestinale quando i carboidrati non sono completamente assorbiti nell’intestino tenue. Seppur rara, l’acidosi metabolica è sicuramente una condizione severa che può determinare una sintomatologia seria di orine neurologica: alterazione dello stato mentale, atassia, profonda stanchezza, irritabilità cefalea e anche sovente riduzione della concentrazione. Pertanto è strettamente importante la precoce identificazione di tale stato per poter intervenire tempestivamente.

COME TRATTARE L’ACIDOSI METABOLICA?

Le metodiche di controllo di tale sovraccrescita batterica sono operate mediate l’utilizzo di antibiotici utili a inibire tale proliferazione, anche se bisogna sottolineare che al riguardo non c’è un consenso univoco nelle terapie antibiotiche da adottare, in quanto i pazienti rispondono in maniera diversa. Nello specifico, nella fase acuta, è importante trattare l’acidemia aumentando il ph, rimuovere eventuali fattori scatenanti, quindi evitare l’assunzione dei carboidrati e iniziare a modificare la terapia antibiotica. Il tutto fa conseguire delle misure di controllo a lungo termine con diete domiciliari che prevedano la restrizione dei carboidrati, il trattamento nel lungo termine con antibiotici specifici e la previsione nel caso di reiterati episodi di acidosi eventuali opzioni chirurgiche.

In conclusione l’ACIDOSI METABOLICA È una complicanza rara, ma potenzialmente molto grave della SBS (sindrome di intestino corto), che dovrebbe essere sospettata in presenza di sintomi neurologici e cambiamenti comportamentali. La dilatazione intestinale unita ad un’eccessiva dieta ricca in carboidrati possono rappresentare fattori predisponente di DLA. Una dieta con ridotto introito di carboidrati con trattamento dell’acidosi in fase acuta e la somministrazione di antibiotici possono contenerne i sintomi.

LA TRANSIZIONE DALL’ETA’ PEDIATRICA ALL’ETA’ ADULTA

Riguarda il passaggio dall’età infantile all’adolescenza e all’età di giovane-adulto per un individuo che ha una malattia cronica, con esordio nei primi anni di vita. Questa fase è molto complessa e diversa nei vari paesi in relazione alle diverse culture e ai differenti sistemi di assistenza sanitaria. Al riguardo infatti non ci sono protocolli condivisi in grado di delinearne linee guida certificate. Così come non c’è un’età prestabilita in quanto può interessare dai 14-15 anni o 16-20 anni non oltre e richiede circa 6-12 mesi, ma può durare talvolta anche 2-3 anni. In ogni caso, sia il primo approccio che l’età effettiva della transizione, devono essere calibrati per ogni paziente. Le criticità che emergono nella gestione di un paziente nella fase adolescenziale possono essere varie. Innanzitutto difficoltà dovute ad un momento di crescita che vede il giovane paziente ancorato ad equilibri delicati. Così come le sue difficoltà ad adattarsi ad un nuovo meccanismo organizzativo afferente all’ « ospedale dell’adulto». Spesso il dialogo tra l’equipe pediatrica e quella dell’adulto non è sempre così immediato. E’ importante che però la presa in carico tenga conto non solo dei bisogni medici ma anche di quelli di tipo psicologico e sociale.

Se infatti inizialmente nella fase pediatrica le cure sono centrate sulla famiglia (genitori + bambini) nello step successivo subentra l’autonomia e la capacità di negoziare i propri bisogni di salute, poiché il giovane adulto diventa responsabile della sua terapia. Indubbiamente il fattore psicologico diviene elemento centrale in quanto il paziente acquisisce consapevolezza della patologia sviluppando pertanto ansia e tensione tali da richiedere  un supporto psicologico. In questa fase di passaggio è pertanto necessario coinvolgere un team multidisciplinare (nutrizionista, gastroenterologo, genetista internista, medico di famiglia, infettivo logo infermiere pediatrico, neurologo, fisioterapista, psicologo )

Per far sì che la transizione del giovane paziente possa concretizzarsi in modo positivo, è importante che la storia clinica dello stesso venga relazionata in modo conforme e completo e trasferita al centro adulti. Inoltre che avvenga un confronto costante tra le due equipe mediche per la gestione terapeutica del paziente, così come ci sia una piena condivisione dei protocolli diagnostici e terapeutici. Contemporaneamente creare le condizioni per affiancare un supporto psicologico non solo al paziente ma anche alla famiglia-caregiver affinché si raggiunga l’auspicata autosufficienza dello stesso. In realtà siamo ancora distanti dalla piena soddisfazione di tali necessarie condizioni in quanto spesso molti elementi sopra citati sono ancora lontani da divenire, mancando protocolli certificati e condivisi ma anche modelli di gestione che possano garantire una positiva e sicura transizione del giovane paziente con IICB.

Qui il video di PILLOLLE FORMATIVE SU ACIDOSI METABOLICA E TRANSIZIONE NEI PAZIENTI CON IICB