1 Marzo 2019 - Giornata Nazionale della IICB

 

“Uniti per un fine Raro”

 

  

In occasione della Giornata Nazionale dedicata alla IICB- Insufficienza Intestinale Cronica Benigna  tradizionalmente fissata il 1 Marzo, saranno diverse le iniziative in programma che avranno luogo in tutta Italia, promosse da Un Filo per la Vita Onlus. Per questa edizione il tema sarà “Uniti per un fine Raro” che pone l’accento ancora una volta sulla meta perseguita da tutta la comunità della Onlus di inserire la IICB all’interno dell’elenco delle malattie rare che rientrano nei nuovi L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) in corso di aggiornamento. A tal riguardo diverse saranno le declinazioni in tema di sensibilizzazione, informazione, formazione e counseling per unire fisicamente e simbolicamente tutte le persone coinvolte direttamente e indirettamente dalla malattia.

 

 

 

Dialogo con le Istituzioni –  Conferenza “I diritti dei malati affetti da IICB non ancora riconosciuti come rari”

 

 

 

Evento nazionale e cardine della Giornata, promosso da Un Filo per la Vita Onlus, sarà rappresentato dalla conferenza intitolata  “I diritti dei malati affetti da IICB non ancora riconosciuti come rari” che si terrà il 1 marzo p.v. presso la sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio alle ore 15.00.

 

 

 

Focus  del dibattito verterà sulla situazione di vita che vivono i nostri pazienti e loro familiari e sui disagi che il mancato riconoscimento della patologia quale malattia rara produce nel quotidiano, in primis l’assenza di tutele economico-sociali normalmente previste per chi è invece malato raro, e la mancanza di protocolli terapeutici-disgnostici-assistenziali adeguati.

 

L’elenco dei diritti delle persone affette da malattia rara, infatti, è ben definito per legge. Nel versante opposto, il quadro dei diritti dei pazienti affetti da una patologia non ancora inserita nell’elenco delle malattie rare, quale l’insufficienza intestinale cronica benigna, non è circoscrivibile in quanto non codificati ed estranei al SSN. Un limbo indefinibile nel quale rimane sospesa la vita dei pazienti affetti da IICB.

 

 

 

All’evento sono stati invitati i rappresentanti del Ministero della Salute, del Ministero della Famiglia e Disabilità, XII Commissione Igiene e Sanità Senato, Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, Istituto Superore Sanità con il CNMR, Uniamo FIMR, e i maggiori riferimenti sanitari in tema di IICB.

 

 

 

 

 

 

 

1 Marzo 2019 – Giornata Nazionale IICB

 

 

 

Un Filo per la Vita Onlus mira quindi ad un confronto aperto e concreto con i decisori istituzionali affinché si possa arrivare ad una possibile definizione di un iter iniziato ormai da molto tempo e teso ad inserire la patologia nell’elenco delle malattie rare. Un dialogo che in questa occasione vuole essere realista e multidisciplinare per rendere finalmente tangibile la speranza che tutti i pazienti, loro familiari, persone direttamente e indirettamente colpite dalla malattia dell’insufficienza intestinale cronica attendono con fiducia.

 

 

 

La fine, questa, di un viaggio angosciante e l’inizio di un percorso in crescita che consentirebbe di iniziare lavorare su una serie di criticità importanti che si ritiene possano esser risolte dal riconoscimento come malattia rara. Tra queste si segnalano: assenza di tutele economico-sociali normalmente previste, ritardo nella diagnosi, ritardo nell’appropriata terapia, disomogeneità della terapia salvavita NPD (nutrizione parenterale domiciliare), non conoscenza della IICB da parte degli operatori sanitari, non conoscenza dell’esistenza di centri di riferimento e mancanza di centri di riferimento, e così via.

 

 

 

Il riconoscimento comporterebbe tra l’altro, come conseguenza virtuosa la necessità di creare una rete nazionale ospedaliera con centri hub, che garantiscono maggiore intensità assistenziale e dove viene concentrata la patologia e i casi più complessi, e centri spoke, nei quali vengono assicurate le funzioni ospedaliere di base e l’integrazione con i servizi distrettuali.

 

 

 

Scarica il programma della conferenza:

 

programma_1_marzo_giornata_iicb

 

 

 

 

 

Le iniziative in programma – Giornata Insufficienza Intestinale Cronica Benigna

Roma – Camera dei Deputati

Roma – Ospedale Bambino Gesù,

Bologna – Sant’Orsola Malpighi

Firenze – AUO Meyer

Genova – Ospedale Giannina Gaslini,

Torino – Città della Salute – Molinette,

Napoli, Federico II

 

 

 

 

 

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